Krebs bei Kindern – kein Todesurteil mehr

Sich als Familie gemeinsam und gegenseitig Kraft geben

Wohl kaum eine andere Diagnose löst einen vergleichbaren Schock aus wie die Diagnose Krebs bei Kindern. „Schon Grundschulkinder assoziieren, dass man an Krebs stirbt“, weiß Katharina Roos, die seit mehr als vier Jahren als Seelsorgerin auf der Kinderkrebsstation des Olgahospitals in Stuttgart arbeitet.

Krebskranke Kinder haben oft einen beeindruckenden Kampfeswillen.

Foto: Karin Vorländer

Dennoch bleibt die Krebserkrankung eines Kindes eine extreme Belastung für die betroffenen Kinder und ihre Familie. Die Therapie beginnt in der Mehrzahl der Fälle umgehend und ist, wie Katharina Roos bestätigt, „eine Tortur“. Dabei ist es wichtig, auch jungen Kindern schon zu erklären, was der nächste Schritt ist, und dass es um eine sehr ernste Erkrankung geht. „Der Preis des Schweigens ist hoch. Kinder erleben Verharmlosung und Verschweigen als Vertrauensverlust“, so Katharina Roos. Für Eltern, die sich überfordert sehen, gibt es Hilfe bei fachlich ausgebildetem Personal.

Sechs bis neun Monate lang erhalten die jungen Patienten nach einheitlichen Standards der Kinderonkologie eine Therapie, zu der Bestrahlung, Chemotherapie und Operationen gehören können. Bei Kindern wird die Chemotherapie oft höher dosiert als bei Erwachsenen, denn Kinder erholen sich schneller als ältere Patienten. Dennoch sind die Nebenwirkungen enorm: Ãœbelkeit, die Schleimhäute werden in Mitleidenschaft gezogen, sodass kauen und schlucken oft tagelang nicht möglich ist, Haarausfall, Müdigkeit und Appetitlosigkeit belasten die Kinder. „Das schlimmste war, mit ansehen zu müssen, wie unser Sohn gelitten hat. Er musste da ganz alleine durch. Man kann seinem Kind nichts abnehmen“, erinnert sich Pia Hartmann (Name geändert) an die letzten eineinhalb Jahre, in denen die ganze Familie auf einer Achterbahn der Gefühle von Verzweiflung, Angst und Hoffnung durchgerüttelt wurde. Wie schlägt die Therapie an? Wie sehen die Blutwerte aus? Gibt es einen Rückfall? Ist das Kind stark genug für die „nächste Runde“? Hat es überhaupt Zweck?

Im Kummer nicht allein

Was dennoch hilft, die Zeit durchzustehen? Für Katharina Roos ist die Familie eine starke Ressource, wenn sie dem kranken Kind vermittelt: „Wir sind da und wir bleiben bei dir.“ Das Gefühl: „Wir schaffen das gemeinsam“, stärkt den oft beeindruckenden Kampfeswillen der Kinder. Vor allem während der akuten Behandlungszeiten ist die Anwesenheit der Eltern oder eines Elternteils für ein krebskran­kes Kind fast genauso lebenswichtig wie die Therapie selbst. Für Eltern, die die oft wei­ten Wege zur Klinik nicht täglich zurücklegen können, gibt es vielerorts Elternhäuser und -wohnungen, in denen Mutter oder Vater kostengünstig wohnen und stets bei ihrem Kind sein können. Hier treffen sie auch andere Eltern, können Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig stärken.

Krebs bei Kindern weckt Emotionen und große Hilfsbereitschaft. So gibt es etwa Hilfsvereine, die es sich zur Aufgabe ge­macht haben, kranken Kindern und Jugendliche Herzenswünsche zu erfüllen. Ein Besuch im Fußballstadion, ein Aufenthalt auf einem Reiterhof, eine Heißluftballonfahrt, eine Reise in die USA – lauter schöne Projekte, die helfen, durchzuhalten. Katharina Roos erinnert sich daran, dass sogar der Wunsch, einmal mit einem Delfin zu schwimmen, erfüllt wurde. An manchen Kinderbetten hängt als „Verheißung“ auch das Bild eines Hundebabys: Wenn alles überstanden ist, kommt der ersehnte Hund ins Haus.

Eine wesentliche Säule der psychosozialen Betreuung ist auch die Klinikschule, in der die Kernfächer weiter unterrichtet werden, damit das Kind nach der Entlassung in seine alte Schulklasse zurückkehren kann. Wenn eben möglich, sollte auch Briefkontakt zu ausgewählten Mitschülern und Freunden gehalten werden. Im Olgahospital in Stuttgart werden auch Internet und Skype-Telefonie genutzt, um mit Freunden in Kontakt zu bleiben.

Krebs und die Frage nach der Schuld

„Beim Abschied wollten wir nicht in das schwarze Grabloch, sondern nach oben in den Himmel schauen.“

Foto: lisaaimee/pixelio

Und manchmal doch: den Abschied gestalten

Und wenn sich alle Therapien, alles tapfere Ertragen und alles Durchhalten dennoch als vergeblich erweisen? „Anders als Erwachsene willigen Kinder oft erstaunlich gelassen in ihr Sterben ein. Sie kämpfen für ihre Gesundheit. Aber wenn sie merken, dass sie ihr Leben gelebt haben, gehen sie in aller Ruhe. Die Größeren führen sogar noch Regie, indem sie ihre Sachen verschenken und den Eltern Aufträge für die Zeit nach ihrem Tod geben“, ist Theo Wilds Erfahrung aus 14 Jahren Seelsorge im Kinderkrankenhaus Köln. Auch Katharina Roos erlebt, dass Kinder sich mit dem Sterben beschäftigen und doch eher „beiläufig“ darüber reden. Da fragt ein Kind beim Uno-Spielen wie nebenbei: „Sag mal, beerdigst du auch Leute?“

Auch Bilder, die krebskranke Kinder malen, sprechen eine deutliche Sprache: „Dieses Flugzeug hat mir ein Kind kurz vor seinem Sterben gemalt, und ich denke mir, es wusste, dass es sehr bald himmelwärts gehen würde“, erzählt Theo Wild und zeigt auf ein anderes Bild „Diesen Engel hat mir eine Vierzehnjährige gemalt und erklärt: „Der Engel, das bin demnächst ich.“ Sie wusste einfach, dass sie ihr Leben gelebt hat und dennoch ist es nicht zu Ende, deutet Wild das Bild.

Ein besonderer Abschied

Wie Eltern einen beeindruckenden Weg gefunden haben, die letzte Wegstrecke ihres Kindes nicht als blindes Schicksal zu erleiden, sondern sie aktiv anzunehmen, schildert Klinkseelsorgerin Traute Herholz: „Als keine Hoffnung auf Heilung mehr für Matthias bestand, holten seine Eltern den Siebenjährigen nach Hause. Sieben Wochen pflegten sie ihn rund um die Uhr. Die Eltern luden Verwandte, Freun­de, Nachbarn, die Kinder aus seinem Kindergarten und aus seiner Schule ein, sich von Matthias zu verabschieden. Das half ihnen, Matthias nach und nach loszulassen. Sie sagten: „Wir geben Matthias an Gott zurück.“ Sie suchten gemeinsam Lieder für die Beerdigung aus, schrieben einen Lebenslauf, der im Trauergottesdienst verlesen wurde. So drückten sie ihren Schmerz aus, aber auch ihren Trost. Bei der Beerdigung waren die kleine Schwester, die Vettern und Cousinen und Kinder aus dem Dorf dabei. Am Grab ließen die Kinder Luftballons steigen. Die Mutter sagte: „Wir wollten nicht in dieses schwarze Loch starren. Wir wollten nach oben zum Himmel schauen.“ Karin Vorländer